Ein Block mit dem Text "Dear friend" ist zu sehen

Projekt: Brieffreunde

Wir haben ein neues Projekt für Brieffreundschaften. Kinder und Jugendliche mit Nystagmus aus Deutschland können jetzt britische Brieffreundschaften schließen. Die Kinder und Jugendlichen, die aus Großbritannien mitmachen, haben dann natürlich ebenfalls Nystagmus. Damit das möglich ist, arbeiten Nystagmus Network UK und das Nystagmus Netzwerk aus Deutschland zusammen. Wie funktioniert es? Um sich anzumelden, muss man ein Formular ausfüllen, dass es …

Projekt: Nystagmus-Café

Du wolltest schon immer mal Menschen mit Nystagmus in deiner Umgebung treffen? Dann ist dieses Projekt genau das richtige für dich! Wir wollen diesen Sommer und Herbst Nystagmus-Cafés in ganz Deutschland organisieren. Was genau ist das? „Nystagmus-Café“ ist der Titel für zwanglose Treffen in einem Café oder Restaurant, ohne großen Aufwand und ohne Zusatzkosten. So können sich Menschen leicht für …

Aktionswoche: Wackelige Woche vom 17.-23. Juni

Ab diesem Jahr feiern wir jährlich die internationale Aktionswoche „Wackelige Woche“, in Englisch „Wobbly Week“, vom 17. bis 23. Juni. Hast du Lust mitzumachen? In dieser Aktionswoche wollen wir besonders auf das Thema Nystagmus aufmerksam machen. Der Haupt-Aktionstag ist Donnerstag, der 20. Juni, aber natürlich kannst du die ganze Woche aktiv sein. Das sind alles Dinge, die du in dieser …

Eine gehäkelte Eule wird in die Kamera gehalten. Die Eule ist unser Maskottchen.

Bericht: Veranstaltung in Mainz

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ im ZsL Mainz statt. Es kamen Betroffene jeden Alters, Eltern von Kindern mit Nystagmus und PädagogInnen, die mit Kindern mit Nystagmus arbeiten. Wir waren ziemlich schnell ausgebucht und konnten nicht alle Interessenten aufnehmen. Das zeigt, dass ein großes Interesse an dem Thema Nystagmus besteht und wir noch mehr Veranstaltungen …

Forschung: Southampton beweist Potential von Medikamenten bei Neugeborenen mit Albinismus

Dr. Helena Lee von der Universität Southampton kündigte Anfang April die Veröffentlichung eines ersten Aufsatzes über das Potenzial einer L-DOPA-Behandlung zur Verbesserung der Sehkraft bei Albinismus an. Menschen mit Albinismus fehlt ein Farbstoff, der für die Entwicklung der Augen wichtig ist. Es gibt auch partielle Formen von Albinismus oder den sogenannten Okulären Albinismus, der nur die Augen betrifft. Dadurch, dass …