Ich habe einen Nystagmus – du auch?
Hallo, ich bin Eleni und habe einen Nystagmus. Seit meiner Geburt begleitet mich ein unkontrolliertes Augenzittern, welches meine Sehfähigkeit mindert. An guten Tagen schaffe ich 50% Sehleistung. An schlechten Tagen kann es schon mal passieren, dass ich in den falschen Zug steige, weil ich die Anzeigen nicht entziffern kann.
Eleni (links) und Hanna auf dem zweiten Nystagmus-Treffen in Berlin
Lange Zeit war mein Nystagmus mit Schwierigkeiten und negativen Erlebnissen verknüpft. Heute bin ich knapp 40 Jahre alt und der Nystagmus ist Teil meines Lebens. So hindert er mich daran, Auto zu fahren. Er hindert mich aber nicht daran, ein fröhliches, abwechslungsreiches Leben zu führen.
Wie geht es dir? Hast du auch einen Nystagmus? Ich bin sicher, dass du vieles erlebt hast, was ich kenne und auch wiederum vieles, was ganz anders ist als bei mir.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es gut tut, mit anderen über die eigenen Erlebnisse zu sprechen. Es hilft mir, mein eigenes Leben zu verstehen und den Nystagmus anzunehmen. Die Sehleistung wird nicht besser, wenn man darüber spricht. Jedoch helfen Gespräch dabei, Infos über den Nystagmus auszutauschen und zu verstehen, warum wir die ein oder andere Schwierigkeit im Leben hatten. Vor allem helfen uns Gespräche dabei, uns mit unserer Besonderheit nicht alleine zu fühlen.
Werde Teil unserer Nystagmus-Galerie
Wie verläuft dein Leben mit Nystagmus? Welche Erfahrungen haben dich geprägt? Was macht dich als Menschen aus?
Unter dem Motto „Ich habe einen Nystagmus – du auch?“ lade ich Menschen mit Nystagmus zum Gespräch ein. Wir lernen uns kennen, plaudern über unsere Erfahrungen und im Anschluss daran gestalte ich ein kleines Porträt von dir mit Text und Foto, welches auf unserer Nystagmus-Website (www.nystagmusnetzwerk.de) sowie auf unserer Facebook-Seite veröffentlicht wird (https://www.facebook.com/nystagmusnetzwerk). So entsteht nach und nach eine Nystagmus-Galerie.
Es ist mir ein Anliegen, zu zeigen, wie vielfältig Menschen ihr Leben gestalten, die alle eine ähnliche Diagnose haben. Ziel der Galerie ist es, Menschen mit Nystagmus einen Raum des Austausches zu bieten und ein Bewusstsein für das Leben mit Nystagmus zu schaffen. Bei einem telefonischen Vorgespräch lernen wir uns kennen und besprechen, welche Fragen und Themen Teil unseres Interviews sein könnten. Du entscheidest selbst, was du mit uns teilen möchtest.
Ob du einen angeborenen oder erworbenen Nystagmus hast, ob du jung bist oder alt, ob du männlich bist oder weiblich – Ich freue mich darauf, jeden einzelnen von euch kennen zu lernen!
Ich freue mich auf dich!
Am einfachsten schickst du mir unter dem Stichwort „Nystagmus-Galerie“ an eleni@nystagmusnetzwerk.de eine kurze E-Mail mit deinen Kontaktdaten. Ich melde mich bei dir, um einen Termin für unser telefonisches Vorgespräch auszumachen.
Unsere Gespräche finden in der Regel telefonisch oder per Videokonferenz (Zoom) statt.