Am 22. Juli fand das erste deutsche Nystagmus-Treffen im kleinen gemütlichen Rahmen in einem Restaurant in Berlin statt. In harmonischer Atmosphäre tauschten sich Eltern und Betroffene angeregt aus. John Sanders, der ehemalige Leiter des britischen Nystagmus Networks, kam extra nach Berlin, um für Fragen zur Verfügung zu stehen.
Der Bär Northwick hat auch Nystagmus.
Gesprächsthemen waren unter anderem, welche Ärzte empfehlenswert sind, ob man einen Behindertenausweis beantragen soll, und welche Hilfsmittel in der Schule helfen können. Für Berliner ist die Augenklinik der Charité empfehlenswert, insbesondere Prof. Salchow, Leiter der Abteilung Kinderaugenheilkunde. Jede/r Betroffene kann versuchen, einen Behindertenausweis zu beantragen, ob dieser dann auch genutzt wird, bleibt jeder/m selbst überlassen. Mehr Infos zu der Beantragung eines Behindertenausweises gibt es hier. Im Unterricht können Kindern und Jugendlichen z.B. Tablets helfen, mit denen sie die Tafel abfotografieren können.
Weiterhin wurde über die Gründung eines Vereins gesprochen. Zurzeit vernetzen sich Menschen aus ganz Deutschland online und über Social Media, um eine Vereinsgründung voranzutreiben. Weitere Informationen gibt es hier. Ein nächstes Treffen, bei dem vielleicht schon die erste Vereinssitzung starten kann, soll Ende diesen Jahres stattfinden.
Als nächsten Schritt wird es ab Ende August einen regelmäßigen Newsletter geben. Bei Interesse kannst Du Dich schon jetzt unter info@nystagmus-seite.de anmelden.
Kontakt:
Hanna Piepenbring, M.A.
info@nystagmus-seite.de