Pressemitteilung, 27.06.2017
Zum aller ersten Mal gibt es ein deutsches Treffen für Menschen mit der Augenerkrankung Nystagmus. Es wird am 22. Juli in Berlin stattfinden. (Siehe https://www.facebook.com/DeutscheNystagmusSeite/ für Details)
Die Ziele des Treffens sind, sich über alltägliches Leben mit Nystagmus auszutauschen und zu beraten, genseitige Unterstützung zu bieten und hoffentlich Perspektiven zur Förderung von Forschung zu eröffnen.
Initiatorin Hanna Piepenbring sagt: „Ich war bei Netzwerk-Treffen in Großbritannien und habe die Vorteile gesehen, anderen mit Nystagmus zu begegnen. Das Nystagmus-Netzwerk in Großbritannien ist seit mehr als 30 Jahren aktiv und unterstützt auch medizinische und wissenschaftliche Forschung. Ich hoffe, dass unser Berliner Treffen den Beginn einer ähnlichen Initiative in Deutschland markieren wird.“
Der ehemalige Leiter des Nystagmus-Netzwerkes UK John Sanders wird auch an der Besprechung teilnehmen. Er meint: „Familien, die von Nystagmus betroffen sind, haben viele Fragen, die oft am besten beantwortet werden, indem sie andere in einer ähnlichen Position treffen. Ich bin mir sicher, dass der 22. Juli ein lebensverändernder Tag für Menschen mit Nystagmus in Deutschland sein wird.“
Kontakt:
Hanna Piepenbring, M.A.
info@nystagmus-seite.de
Fakten:
1. Nystagmus bezeichnet ein Augenzittern, welches das Sehvermögen ernsthaft beeinträchtigt. Zum Beispiel können die meisten Menschen mit Nystagmus nicht Auto fahren.
2. Nystagmus betrifft etwa 1 von 1.000 Menschen.
3. Es gibt derzeit keine Heilung für Nystagmus und nur wenige Behandlungsmethoden.
4. Brillen und Kontaktlinsen können Nystagmus nicht korrigieren.