Wobbly Wednesday – der „wackelige“ Mittwoch ist ein Tag, um auf die Augenkrankheit Nystagmus aufmerksam zu machen. Doch ich möchte diesen ersten Mittwoch im November dieses Jahr anders definieren. Ich möchte alle Betroffenen ermutigen, ja zu ihrem Nystagmus zu sagen. Menschen mit Einschränkungen ziehen sich oftmals aus der Gesellschaft zurück und möchten nicht auffallen. Ich spreche aus eigener Erfahrung, wenn ich sage, dass ich gern einen Tag mit gesunden Augen erleben würde ohne Schwierigkeiten beim Lesen zu haben oder Personen auf der anderen Straßenseite nicht erkennen zu können.
Für mich ist der „Wobbly Wednesday“ in diesem Jahr ein Aufruf, zu akzeptieren, was ich momentan nicht ändern kann und das Beste daraus zu machen. Unsere Sehbehinderung macht uns stark und mitfühlend. Wir sind in der Lage Menschen mit körperlichen Einschränkungen besser zu verstehen, weil wir selbst darunter leiden. Wir haben dadurch eine besondere Stärke, weil wir gelernt haben, im Alltag zurecht zu kommen. Wir sollten uns nicht über die Krankheit definieren lassen, denn dadurch verschwenden wir so viel von unserer kostbaren Zeit und Energie. Ich möchte das jetzt nicht für alle Betroffenen pauschalisieren, allerdings hat jeder bestimmt schon einmal so eine Phase, in der man sich selbst runterzieht, durchgemacht.
Wir sollten uns darauf besinnen, dass wir nicht allein sind. Ein deutsches Nystagmus Netzwerk ist im Entstehen, um Betroffene und deren Angehörigen bei Fragen zur Seite stehen zu können und Nystagmus Nicht-Betroffenen näher zu bringen. Unser Ziel sind Fortschritte in der Forschung, die Betroffenen helfen können. Sei dabei und mache mit beim „Wobbly Wednesday“, denn dein Beitrag ist wichtig.
Text: Elisabeth Quanz