Disclaimer: Alle Informationen sind sorgfältig ausgewählt, wir können trotzdem keine Gewähr übernehmen. Bitte beachte, dass eine Diagnose nur von Ärzt:innen gestellt werden kann. Du hast Anmerkungen oder Fragen? Schreibe gerne eine E-Mail an info@nystagmusnetzwerk.de.
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Was ist Nystagmus?
Chronischer Nystagmus ist ein unfreiwilliges Augenzittern. Nystagmus beschreibt also zunächst ein Symptom. Bei Betroffenen bewegen sich die Augen unbewusst, ohne dass man es möchte. Es gibt Menschen mit Nystagmus, deren Augen sich horizontal, vertikal oder rotierend bewegen.
Das Augenzittern kann angeboren sein oder im späteren Lebensverlauf auftreten. Der angeborene, sogenannte Kongenitale Nystagmus, kann bspw. in Verbindung mit anderen Krankheiten auftreten. Er kann mit Albinismus oder Grauem Star im Kindesalter zusammenhängen. Kongenitaler Nystagmus kann erblich übertragen werden oder aus keinem ersichtlichen Grund auftreten.
Nystagmus kann auch erst im Laufe des Lebens bei einem Menschen auftreten. Grund hierfür kann entweder ein Unfall sein oder eine Krankheit, die den Nystagmus auslöst. (z.B. ein Schlaganfall, Multiple Sklerose oder das Arnold-Chiari-Syndrom).
Menschen mit Nystagmus haben in der Regel Probleme beim Sehen. Es ist aber bei jedem Menschen ganz unterschiedlich. Es gibt Menschen mit Nystagmus, die sogar Auto fahren und es gibt solche, die eine hochgradige Sehbehinderung haben.
Expert:innen schätzen, dass einer von 1000 Menschen Nystagmus hat.
Auswirkungen von Nystagmus
Das Augenzittern beeinträchtigt Betroffene auf unterschiedliche Weise. Der Einfluss auf das Sehen ist komplex und der Nystagmus beeinträchtigt mehr als nur das Sehen in der Ferne. In unserem Faktenblatt sind die wichtigsten Auswirkungen aufgelistet.
Durch schnelle Augenbewegungen fällt es Betroffenen in der Regel schwerer zu fokussieren. Ein Augenzittern kann z.B. auch das Gleichgewicht beeinflussen. So wie andere chronische Krankheiten kann Nystagmus auch Einflüsse auf das Sozialleben haben.
Behandlung von Nystagmus
Nach jetzigem Stand der Forschung ist Nystagmus selbst nicht heilbar. Bei erworbenem Nystagmus kann es allerdings sein, dass die Grunderkrankung heilbar ist oder Beschwerden schwanken.
Die wichtigsten Schritte für Nystagmus-Patient:innen sind:
Zu einer Uniklinik gehen
Bei einem Universitätsklinikum bekommst du eine bessere Diagnostik und Beratung zu möglichen Therapien bzw. Behandlungen. Frage am besten deine behandelnden Augenärzt:innen oder Neurolog:innen, ob sie dich an eine geeignete Uniklinik überweisen können. Empfehlungen zu Kliniken findest du auch auf unserer Homepage.
Augenmuskel-Operationen
In manchen Fällen ist bei Nystagmus eine Operation an den Augenmuskeln möglich, um eine schiefe Haltung des Kopfes (Kopfzwangshaltung) zu vermeiden. Hierfür kannst du dich an einigen Unikliniken wie bspw. in Gießen oder Köln beraten lassen. (Es gibt keine Garantie, dass Operationen erfolgreich sind.)
Low-Vision-Beratung
In einer Low-Vision-Beratung helfen dir fachkundiges Personal sowie spezielle Optiker:innen, alle Optionen an zusätzlichen Hilfsmitteln auszuprobieren. Z.B. kannst du Bildschirm-Lesergeräte zur Vergrößerung erproben. Ebenso können die meisten Berater:innen dir helfen, Brillen mit Prismengläsern zu testen. Für manche Nystagmus-Betroffene können Prismengläser hilfreich sein. Low-Vision-Expert:innen findest du über den Low-Vision-Kreis und WVAO.
Sozial- oder Teilhabe-Beratung
Du weißt nicht, wie man in Deutschland einen Antrag auf Schwerbehinderung stellt? Du brauchst Beratung zu Hilfsmitteln und deren Finanzierung? Es gibt verschiedene Beratungsstellen, die dir helfen. Eine Auswahl mit einer Suche nach wohnortnahen Beratungsstellen findest du über www.teilhabeberatung.de.
Weitere Fragen, die Betroffene häufig stellen
Wie kann ich einen Behindertenausweis beantragen?
Ein Behindertenausweis kann hilfreich sein, um Nachteilsausgleiche zu erhalten. Ebenso kann er bei Bewerbungen mit eingereicht werden. Einen Behindertenausweis erhält man ab einem Grad der Behinderung von 50. Hier erfährst du im Detail, wie du einen Antrag stellst.
Betroffene mit Nystagmus können bei einem Antrag alles angeben, was sie beeinträchtigt – also nicht nur die Sehkraft, sondern auch Beeinträchtigungen wie z.B. Gleichgewichtsprobleme oder eine Kopfzwangshaltung.
Mein Kind hat Nystagmus. Wie kann ich meinem Kind helfen, in der Schule zurecht zu kommen?
Miteinander reden: Ein direktes Gespräch mit Lehrerinnen und Lehrern hilft, sie über Nystagmus aufzuklären. Dabei können auch unsere Info-Materialien helfen.
Miteinander lernen: Lehrer:innen müssen wissen, dass Kinder mit Nystagmus manchmal größere Schrift und größere Kopien brauchen. Im Unterricht können auch technische Hilfsmittel wie Tablets benutzt werden. Hinweise für Lehrer:innen von Kindern mit Sehbehinderung findest du hier.
Hilfe suchen: Eine Beratung bekommt man in der Regel beim zuständigen Sozialamt sowie bei Förderzentren zum Thema Sehen. Die Blista in Marburg bietet zudem eine bundesweite Elternberatung für Eltern mit sehbehinderten Kindern.
Redaktion: Hanna Piepenbring