65 Jahre mit angeborenem Nystagmus: Die Seniorenkolumne von Robert*
– vorerst letzter Teil –
Nystagmus heute
Heute kann sich jeder im Internet über Nystagmus informieren. In Foren kann man sich seit einigen Jahren austauschen. Es wird aber auch viel Unsinn geschrieben.
In der Forschung in Deutschland tut sich wenig, mit Nystagmus kann die Pharmaindustrie kein Geld machen, es sei denn, es gäbe ein Heilmittel, das den Nystagmus stoppt, aber dafür wäre teure Forschung notwendig. Zumindest gibt es im Ausland immer mehr Forschungsprojekte. Auch Doktorarbeiten sind in Deutschland recht selten, die Ursachen kaum erforscht und nicht eindeutig definiert. Meist wirken beim Nystagmus noch andere Krankheiten mit oder sind ursächlich. Patienten, wie bei mir, bei denen alles andere keine Auffälligkeiten aufweist und die Ursache ungeklärt ist, haben es noch schwerer eine gute Diagnostik zu bekommen. Ich kann also in meinem Alter nicht mehr auf eine Klärung hoffen.
Fazit
Wenn ich die Schicksale manch anderer mit Nystagmus im Internet lese, kann ich sagen, dass ich ja noch einigermaßen gut weggekommen bin. Beruflich habe ich das Beste daraus gemacht, obwohl ich meinen Traumberuf nie ausüben konnte. Aber wäre ich damals selbstbewusster gewesen und hätte ich nicht gleich nachgegeben, wäre es vielleicht anders gelaufen. Aber Nachtrauern hilft nichts.
Die emotionale oder psychische Belastung ist leider heute noch fast täglich präsent und wird sich wahrscheinlich auch nie löschen lassen. Da hat man einfach zu viel erlebt oder wird im Alltag ständig damit konfrontiert, sei es nur, dass man von irgendjemand komisch angestarrt wird, im Supermarkt an der Kasse oder so.
Seit einem Jahr bin ich Rentner und genieße meinen Ruhestand. Von allen öffentlichen und ehrenamtlichen Ämtern habe ich mich inzwischen zurückgezogen. Mein Nystagmus hat da auch ein bisschen mitgewirkt. Ich muss jetzt nicht mehr vorne stehen, aber das ist meine persönliche Entscheidung.
Für alle Betroffenen: Ich fühle mit allen, besonders mit denjenigen, die noch stärker betroffen sind als ich, denn ich weiß, was es bedeutet. Aber: Nystagmus ist kein Grund irgendetwas nicht zu tun, was ihr erreichen wollt. Habt den Mut, steht dazu und kämpft dafür und vor allen Dingen macht das Beste daraus. Ich wünsche euch viel Erfolg.
*Name anonymisiert.