Wobbly Week: 7 Nystagmus Fakten

Woher kommt diese Zahl? Es gibt in Deutschland keine konkreten Zahlen zu Nystagmus-PatientInnen. In Großbritannien gibt es allerdings Hochrechnungen hierzu, deshalb weiß man, es betrifft 2,4 von 1.000 Menschen (Quelle: https://www.nature.com/articles/s41433-019-0741-3). Hier werden wirklich alle Nystagmus-Arten mit einbezogen. Wie du weißt, gibt es Menschen mit angeborenem und erworbenem Nystagmus. Warum scheint es oft so, als seien es weniger?

Dass in Deutschland die Verteilung komplett anders aussieht, ist sehr unwahrscheinlich. Wahrscheinlicher ist: Für manche Menschen ist der Nystagmus weniger entscheidend, besonders, wenn die Sehschärfe trotzdem gut ist. Des Weiteren spielt für manche Betroffene im späteren Alter die Grunderkrankung eine viel wesentlichere Rolle. Überlege aber mal, wie viele Kinder täglich in Unikliniken untersucht werden, wie viele Menschen Multiple Sklerose oder Parkinson haben, bei denen Nystagmus eventuell ein Symptom sein kann? Und dann überlege weiter: Würdest du es sofort merken, wenn du jemanden mit Nystagmus triffst? In vielen Fällen bleibt der Nystagmus unsichtbar. In dieser Aktionswoche wollen wir ihn sichtbar machen.

Nystagmus Fakt 2

Brille oder Kontaktlinsen korrigieren nicht den Nystagmus, sondern andere zusätzliche Einschränkungen wie Kurzsichtigkeit.

Viele Nystagmus-PatientInnen kennen diese Sprüche: „Warum holst du dir keine Brille?“ Oder: „Warum holst du dir keine bessere Brille?“ Ob Betroffene eine Brille tragen, hängt von zusätzlichen Augenproblemen wie bspw. Myopie (Kurzsichtigkeit) oder Astigmatismus (Stabsichtigkeit) ab, nicht vom Nystagmus.

Eine Ausnahme sind Prismen-Gläser: Diese können in manchen Fällen z.B. leichte Kopfzwangshaltungen korrigieren. Was eine Kopfzwangshaltung ist, erklären wir diese Woche natürlich noch in einem weiteren Post.

Nystagmus Fakt 3

Ist Nystagmus jetzt ein Symptom oder eine Krankheit?

Nystagmus ist erstmal ein Symptom. ABER lies bitte weiter, denn diese Frage verlangt eine komplexe Antwort.
Bei Grunderkrankungen im Erwachsenenalter, wie Multiple Sklerose oder das Arnold-Chiari-Syndrom, ist es klar ein Symptom. Auch beim sogenannten angeborenen Nystagmus gibt es Grunderkrankungen wie bspw. Albinismus. Nystagmus ist hier also auch ein Symptom. Dann gibt es aber auch Betroffene mit angeborenem idiopathischem Nystagmus, hier ist die Ursache unbekannt, allerdings kann man trotzdem häufig eine genetische Bedingtheit feststellen. Bei anderen Augenerkrankungen ist es so ähnlich: Sie sind vererbt worden oder es gibt eine spezielle Ursache, deshalb bezeichnen wir sie aber nicht automatisch als Symptome, sondern auch als Augenerkrankungen. Also: Du kannst im Alltag natürlich beides sagen, das ist dir überlassen.

Nystagmus Fakt 4

Was ist eine Kopfzwangshaltung?

Viele Nystagmus-PatientInnen drehen den Kopf in eine Richtung. Die Augen suchen automatisch den Punkt des ruhigsten Sehens. Für dein Sehen ist die Kopfzwangshaltung also erstmal etwas Gutes, für deinen Nacken eher weniger. Das heißt aber nicht, dass man sich zwingen sollte, geradeaus zu schauen: So, wie du gut siehst, siehst du gut. Für den Nacken ist allerdings Sport und Bewegung wichtig.

Infos zu OP’s gibt es im nächsten „Nystagmus-Fakt“-Post.

Nystagmus Fakt 5⁣

Was bringen OP’s? Wenn du eine Kopfzwangshaltung hast, kannst du an manchen Unikliniken eine Augenmuskeloperation durchführen lassen.

Hierfür musst du dich vorher bei einer Uniklinik beraten lassen. Die Operation verschiebt zunächst den Nullpunkt (der Bereich, indem deine Augen am besten sehen). Dadurch kann es subjektiv auch zu einer Verbesserung der Sehschärfe kommen. In manchen Fällen hat es sogar den Nebeneffekt einer minimalen Nystagmusberuhigung. Die Operation heilt aber nicht den Nystagmus selbst!⁣

Übrigens: Auch bei erworbenem Nystagmus kann eine OP in Frage kommen, wenn eine Kopfzwangshaltung für mindestens ein Jahr besteht.⁣

Nystagmus Fakt 6

Wird es ein Heilmittel geben?

Das ist eine schwierige Frage, aber sie beschäftigt natürlich viele. Da Nystagmus ganz unterschiedliche Ursachen hat, ist es wahrscheinlich, dass zunächst ein Heilmittel nur für eine bestimmte Nystagmus-Art gefunden wird. Die Uni Southampton forscht z.B. an einem Medikament für Babys mit Albinismus. Wenn die Forschung Erfolg hat, kann eventuell verhindert werden, dass Babys mit Albinismus einen Nystagmus entwickeln. Für den Nystagmus selbst versucht man eher vorhandene Therapien wie Augenmuskel-OP’s (bei Kopfzwangshaltung) zu verbessern. Diese bieten allerdings nur eine Minderung der Auswirkungen und keine Heilung. Eine Heilung für alle Formen von Nystagmus wird es vermutlich in naher Zukunft nicht geben. Eine weitere Verbesserung des Symptoms fänden wir aber auch schon gut, oder was meinst du?

Nystagmus Fakt 7
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Haben Menschen mit Nystagmus eine Sehbehinderung?⁣

Ja und nein. Manche haben eine Sehbehinderung, andere haben eine Sehschwäche. Nach deutschen Richtlinien hat man ab 30% Sehschärfe (mit Brille oder Linsen) eine Sehbehinderung. Darüber hat man eine Sehschwäche. Allerdings werden Gesichtsfeldeinschränkungen mitberücksichtigt. Also zählt nicht nur die Sehschärfe alleine. Bei Nystagmus kann man diskutieren, manche ÄrztInnen und manche Ämter berücksichtigen den Nystagmus oder auch eine Kopfzwangshaltung zusätzlich zur Sehschärfe. Aber es gibt in dem Bereich für Nystagmus keine klaren medizinischen Richtlinien. Doof, ’ne? Finden wir auch.⁣
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Übrigens: Auch wenn du vielleicht keine offizielle „Sehbehinderung“ hast, jede chronische Erkrankung ist trotzdem auch eine Behinderung.⁣