Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ im ZsL Mainz statt. Es kamen Betroffene jeden Alters, Eltern von Kindern mit Nystagmus und PädagogInnen, die mit Kindern mit Nystagmus arbeiten. Wir waren ziemlich schnell ausgebucht und konnten nicht alle Interessenten aufnehmen. Das zeigt, dass ein großes Interesse an dem Thema Nystagmus besteht und wir noch mehr Veranstaltungen und Informationsmaterialien brauchen.
Bei „Nystagmus im Dialog“ waren zwei Orthoptistinnen und eine Hilfsmittel-Vertreterin eingeladen. Zu Beginn gab es in Kleingruppen Vorstellungsrunden, so konnte man schnell auch mit den Sitznachbarn über Nystagmus ins Gespräch kommen. Die Orthoptistin Annegret Walther führte zunächst in die Sehhilfeanpassung im Rahmen einer Low-Vision-Beratung ein. In einer Low-Vision-Beratung kann man unter anderem Lupen, Lichtverhältnisse und Monokulare sowie Bildschirmlesegeräte ausprobieren. Ebenso können Nah- und Fernbrillen getestet werden. Die sogenannte Low-Vision-Beratung gibt es deutschlandweit je nach Region bei manchen Kliniken oder extern, wie bei der Frankfurter Stiftung für Blinde und Sehbehinderte. Ebenso gibt es deutschlandweit spezielle OptikerInnen, die so eine Beratung durchführen können.
Kurz vor der Mittagspause stellte die Augenoptikerin Christina Naumann verschiedene elektronische Sehhilfen der Firma Optelec vor. Teilnehmende konnten die Hilfsmittel gleich selbst ausprobieren. Nach der Mittagspause hielt Natalie Both einen Vortrag über Grundlagen von Nystagmus sowie Therapiemöglichkeiten.
Natalie Both ist Lehrorthoptistin und arbeitet zurzeit an der Augenklinik der Universitätsmedizin Mainz. Sie erklärte zunächst die wichtigsten Ursachen, den Unterschied zwischen erworbenem und angeborenem Nystagmus sowie Grundlagenwissen zu Aufbau und Entwicklung des Auges. Sie stellte zudem Therapiemöglichkeiten wie Augenmuskel-Operationen vor. Diese Operationen können den sogenannten Nullpunkt verschieben und dadurch eine Kopfzwangshaltung korrigieren. Bei erworbenem Nystagmus sind manchmal auch Operationen möglich, wenn ein Nullpunkt mindestens ein Jahr vorhanden ist. Der Nullpunkt beschreibt einen Bereich, in dem sich der Nystagmus beruhigt. Deshalb schauen manche Betroffene nach rechts oder links, wenn sie etwas lesen und nutzen so die Ruhezone bzw. den Nullpunkt optimal. Kindern sollte man deshalb nicht sagen, dass sie gerade gucken sollen, betonte Natalie Both. Wie auch schon am Vormittag wurden auch mehrere Fragen von Betroffenen beantwortet.
Zum Schluss tauschten sich Teilnehmende noch über Alltagstricks und hilfreiche Apps wie „Envision AI“ aus. Manche benutzen auch einfach die Foto-Funktion ihres Smartphones, um Kleingedrucktes zu vergrößern. Und natürlich waren auch Nystagmus-Betroffene anwesend, die keine Hilfen benutzen, da die Sehstärke je nach Einzelfall ganz unterschiedlich stark oder schwach ist.
Im Laufe der Veranstaltung wurde noch unser neues Maskottchen vorgestellt. Es ist eine Eule, die noch keinen Namen hat. Im Juni werden wir noch einen Namens-Wettbewerb ausschreiben. Für die Teilnehmenden gab es schon zwei handgehäkelte Eulen zu gewinnen. Unser Vorstandsmitglied Elisabeth hatte die Eulen selbst gehäkelt und ein Quiz vorbereitet. Zwei Teilnehmende konnten sich so über den Gewinn der ersten Eulen freuen.
Text: Hanna Piepenbring Fotorechte: Nystagmus Netzwerk e.V.