Ab wann brauche ich Hilfsmittel? Und ab wann werden die Kosten hierfür übernommen? Die 30%-Grenze zur offiziellen Sehbehinderung, welche wir noch im weiteren Text erklären, kann ein erster Hinweis sein und ist insbesondere für die Ausstellung von Rezepten relevant. Allerdings wissen wir als Verein und Vertretung von Betroffenen, dass die Umstände und Bedarfe bei Nystagmus-Patient:innen natürlich ganz unterschiedlich sein können. …
Online-Event: Nystagmus im Dialog
Es ist die größte deutsche Veranstaltung über Nystagmus, die es jemals gab. Bist du dabei? „Nystagmus im Dialog“ findet am 23. Oktober online statt. Menschen aus dem gesamten deutschen Sprachraum sind willkommen. Das Event richtet sich an Nystagmus-Patient:innen und deren Familien sowie Menschen, die im pädagogischen oder medizinischen Bereich arbeiten. Es wird Fachvorträge, Workshops und die Möglichkeit für ungezwungenen Austausch …
Exkurs: Beutel, Slogans und die Frage, wie tanzende Augen eigentlich sehen?
Für unseren Beutel-Designwettbewerb haben wir im Rahmen der Wackeligen Woche 2021 Slogans gesucht. 5 Slogans kamen in die Abstimmung. Ein Slogan, der sehr gut ankam, sorgte ein bisschen für Diskussionen und Hinweise – das wollen wir gerne nutzen, um die Hintergründe des Sehens mit Nystagmus noch besser zu erklären. Der Slogan: “Mit meinen Augen tanzt die Welt“ ist natürlich super …
Für Kinder: Malvorlage zur Wackeligen Woche
Unser Dachverband, die LAG Selbsthilfe RLP, hat für unsere Nystagmus Aktionswoche – die Wackelige Woche – eine sommerliche Malvorlage erstellt. Hier kannst du die Malvorlage als PDF herunterladen und ausdrucken: DOWNLOAD MALVORLAGE Das Bild zeigt die Vorschau für die Malvorlage. Unser Eulen-Maskottchen genießt die Sonne am Meer: Wobby sitzt auf einem Strandstuhl neben einer Palme, im Hintergrund freut sich ein …
Neu: Broschüre in türkischer Sprache
Nistagmus – peki ya şimdi? Das ist Türkisch und bedeutet „Nystagmus – und jetzt?“ Unser Dachverband, die LAG Selbsthilfe RLP, übersetzt für ein Projekt Materialien von Selbsthilfe-Vereinen ins Türkische. Das Projekt möchte Familien in Rheinland-Pfalz und Deutschland, die medizinische deutsche Begriffe schwer verstehen, den Zugang zu Selbsthilfe-Strukturen erleichtern. Die türkische Broschüre wurde kostenfrei für uns erstellt und ist online zusammen …
Nystagmus-Fakt: Warum sehen Menschen mit Nystagmus langsamer?
Menschen mit Nystagmus brauchen wortwörtlich länger um zu sehen. Woran liegt das? Wir haben für dich die medizinische Begründung herausgesucht: „Nystagmus führt zu einem verschlechterten Sehvermögen. Man benötigt mehr Zeit, um Dinge zu sehen und zu versuchen, sie zu erkennen. Aufgrund des ständigen Augenzitterns sind die Augen nicht still, wenn eine Person versucht, etwas anzusehen. Das heißt, das Bild „rutscht“ …
Umfrage: Ergebnisse zu angeborenem Nystagmus
Kristin ist Schülerin der 11. Klasse in Sachsen. Sie hat eine komplexe Leistung über angeborenen idiopathischen Nystagmus geschrieben. Dafür hat sie einen Fragebogen entwickelt und über Social Media eine Umfrage geteilt. Wir freuen uns, dass sie uns jetzt die Ergebnisse ihrer Umfrage zur Verfügung stellt. Insgesamt haben 25 Teilnehmer:innen ihren Fragebogen ausgefüllt, dabei waren die Betroffenen ab 4 Monate und …
Film: Nystagmus – Unser Blickwinkel
Juhu, es ist soweit! Der Film „Nystagmus – Unser Blickwinkel“ ist online. Du kannst ihn hier auf unserer Homepage oder auf unserem YouTube-Kanal anschauen. Wir haben für unseren Film vier Menschen mit Nystagmus interviewt. Drei Interviewte haben angeborenen Nystagmus und ein Betroffener im Film hat erworbenen Nystagmus. Wir danken herzlich unseren Interviewpartner:innen Anett, Christian, Enrico und Naomi! Aufgrund der Corona-Situation …
Forschung: Kann es eine Heilung geben?
Nystagmus Network UK hat zwei Nystagmus-Experten der Uni Southampton gefragt „Wird es jemals ein Heilmittel gegen Nystagmus geben?“ Jay Self sagt, es bedarf vieler unterschiedlicher Heilmittel hierfür, da man zunächst genau herausfinden muss, was die Ursache für den Nystagmus ist. Wie ihr wahrscheinlich schon wisst, ist der Nystagmus selbst eigentlich erst einmal ein Symptom. Wenn man die Ursache genau weiß, …
Projekt: Brieffreunde
Wir haben ein neues Projekt für Brieffreundschaften. Kinder und Jugendliche mit Nystagmus aus Deutschland können jetzt britische Brieffreundschaften schließen. Die Kinder und Jugendlichen, die aus Großbritannien mitmachen, haben dann natürlich ebenfalls Nystagmus. Damit das möglich ist, arbeiten Nystagmus Network UK und das Nystagmus Netzwerk aus Deutschland zusammen. Wie funktioniert es? Um sich anzumelden, muss man ein Formular ausfüllen, dass es …
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