Neu: Broschüre in türkischer Sprache

Nistagmus – peki ya şimdi? Das ist Türkisch und bedeutet „Nystagmus – und jetzt?“ Unser Dachverband, die LAG Selbsthilfe RLP, übersetzt für ein Projekt Materialien von Selbsthilfe-Vereinen ins Türkische. Das Projekt möchte Familien in Rheinland-Pfalz und Deutschland, die medizinische deutsche Begriffe schwer verstehen, den Zugang zu Selbsthilfe-Strukturen erleichtern. Die türkische Broschüre wurde kostenfrei für uns erstellt und ist online zusammen …

Nystagmus-Fakt: Warum sehen Menschen mit Nystagmus langsamer?

Menschen mit Nystagmus brauchen wortwörtlich länger um zu sehen. Woran liegt das? Wir haben für dich die medizinische Begründung herausgesucht: „Nystagmus führt zu einem verschlechterten Sehvermögen. Man benötigt mehr Zeit, um Dinge zu sehen und zu versuchen, sie zu erkennen. Aufgrund des ständigen Augenzitterns sind die Augen nicht still, wenn eine Person versucht, etwas anzusehen. Das heißt, das Bild „rutscht“ …

Umfrage: Ergebnisse zu angeborenem Nystagmus

Kristin ist Schülerin der 11. Klasse in Sachsen. Sie hat eine komplexe Leistung über angeborenen idiopathischen Nystagmus geschrieben. Dafür hat sie einen Fragebogen entwickelt und über Social Media eine Umfrage geteilt. Wir freuen uns, dass sie uns jetzt die Ergebnisse ihrer Umfrage zur Verfügung stellt. Insgesamt haben 25 Teilnehmer:innen ihren Fragebogen ausgefüllt, dabei waren die Betroffenen ab 4 Monate und …

Film: Nystagmus – Unser Blickwinkel

Juhu, es ist soweit! Der Film „Nystagmus – Unser Blickwinkel“ ist online. Du kannst ihn hier auf unserer Homepage oder auf unserem YouTube-Kanal anschauen. Wir haben für unseren Film vier Menschen mit Nystagmus interviewt. Drei Interviewte haben angeborenen Nystagmus und ein Betroffener im Film hat erworbenen Nystagmus. Wir danken herzlich unseren Interviewpartner:innen Anett, Christian, Enrico und Naomi! Aufgrund der Corona-Situation …

Forschung: Kann es eine Heilung geben?

Nystagmus Network UK hat zwei Nystagmus-Experten der Uni Southampton gefragt „Wird es jemals ein Heilmittel gegen Nystagmus geben?“ Jay Self sagt, es bedarf vieler unterschiedlicher Heilmittel hierfür, da man zunächst genau herausfinden muss, was die Ursache für den Nystagmus ist. Wie ihr wahrscheinlich schon wisst, ist der Nystagmus selbst eigentlich erst einmal ein Symptom. Wenn man die Ursache genau weiß, …

Ein Block mit dem Text "Dear friend" ist zu sehen

Projekt: Brieffreunde

Wir haben ein neues Projekt für Brieffreundschaften. Kinder und Jugendliche mit Nystagmus aus Deutschland können jetzt britische Brieffreundschaften schließen. Die Kinder und Jugendlichen, die aus Großbritannien mitmachen, haben dann natürlich ebenfalls Nystagmus. Damit das möglich ist, arbeiten Nystagmus Network UK und das Nystagmus Netzwerk aus Deutschland zusammen. Wie funktioniert es? Um sich anzumelden, muss man ein Formular ausfüllen, dass es …

Termine: Nystagmus-Café

Nächste Treffen ⁣>> Bisher keine weiteren Termine, ein größeres Event ist für Herbst geplant. Am 27. März 2021 fand um 15 Uhr ein Nystagmus Café online über Zoom statt. Es gab u.a. einen Input über Nachteilsausgleiche und viel Zeit für den Austausch in Kleingruppen. Leider sind weitere persönliche Treffen aufgrund der erhöhten Infektionszahlen durch das Corona-Virus bis auf Weiteres ausgesetzt. …

Wettbewerb: Unsere Eule hat einen Namen

Update: Es war wirklich nicht einfach, denn wir haben so viele tolle Namensvorschläge für unsere Eule bekommen! Es waren niedliche Namen dabei und Namen mit passenden Bedeutungen. Zuletzt wurde z.B. noch „Berta“ vorgeschlagen. Wir haben wild diskutiert, und am Ende hat „Wobby“ alle im Vorstand überzeugen können. Damit hat Melly mit ihrem Vorschlag den ersten Platz belegt. Den zweiten Platz …

Eine gehäkelte Eule wird in die Kamera gehalten. Die Eule ist unser Maskottchen.

Bericht: Veranstaltung in Mainz

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ im ZsL Mainz statt. Es kamen Betroffene jeden Alters, Eltern von Kindern mit Nystagmus und PädagogInnen, die mit Kindern mit Nystagmus arbeiten. Wir waren ziemlich schnell ausgebucht und konnten nicht alle Interessenten aufnehmen. Das zeigt, dass ein großes Interesse an dem Thema Nystagmus besteht und wir noch mehr Veranstaltungen …

Veranstaltung in Mainz: Nystagmus im Dialog

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ in Mainz statt. Bei der Veranstaltung gab es Fachvorträge, aber auch genug Raum für den Austausch von Betroffenen und Familien. Das gesamte Programm findest Du weiter unten. Bald folgt ein detaillierter Bericht auf unserer Homepage. Nystagmus im Dialog 30.03.2019, 11–17 Uhr im ZsL Mainz Anmeldungen waren per E-Mail möglich, …