Forschung: Kann es eine Heilung geben?

Nystagmus Network UK hat zwei Nystagmus-Experten der Uni Southampton gefragt „Wird es jemals ein Heilmittel gegen Nystagmus geben?“ Jay Self sagt, es bedarf vieler unterschiedlicher Heilmittel hierfür, da man zunächst genau herausfinden muss, was die Ursache für den Nystagmus ist. Wie ihr wahrscheinlich schon wisst, ist der Nystagmus selbst eigentlich erst einmal ein Symptom. Wenn man die Ursache genau weiß, …

Ein Block mit dem Text "Dear friend" ist zu sehen

Projekt: Brieffreunde

Wir haben ein neues Projekt für Brieffreundschaften. Kinder und Jugendliche mit Nystagmus aus Deutschland können jetzt britische Brieffreundschaften schließen. Die Kinder und Jugendlichen, die aus Großbritannien mitmachen, haben dann natürlich ebenfalls Nystagmus. Damit das möglich ist, arbeiten Nystagmus Network UK und das Nystagmus Netzwerk aus Deutschland zusammen. Wie funktioniert es? Um sich anzumelden, muss man ein Formular ausfüllen, dass es …

Termine: Nystagmus-Café

Nächste Treffen Inzwischen sind wieder kleinere Treffen mit einigen Vorsichtsmaßnahmen möglich. Nimm gerne mit uns Kontakt auf, wenn du ein Nystagmus-Café organisieren magst. Weitere Infos findest du weiter unten. Am Samstag, 27.06.2020, um 16 Uhr war ein Treffen im Restaurant 4 Cani am Hbf Darmstadt (Am Fürstenbahnhof 3-5) Was genau ist das? Du wolltest schon immer mal Menschen mit Nystagmus …

Wettbewerb: Unsere Eule hat einen Namen

Update: Es war wirklich nicht einfach, denn wir haben so viele tolle Namensvorschläge für unsere Eule bekommen! Es waren niedliche Namen dabei und Namen mit passenden Bedeutungen. Zuletzt wurde z.B. noch „Berta“ vorgeschlagen. Wir haben wild diskutiert, und am Ende hat „Wobby“ alle im Vorstand überzeugen können. Damit hat Melly mit ihrem Vorschlag den ersten Platz belegt. Den zweiten Platz …

Eine gehäkelte Eule wird in die Kamera gehalten. Die Eule ist unser Maskottchen.

Bericht: Veranstaltung in Mainz

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ im ZsL Mainz statt. Es kamen Betroffene jeden Alters, Eltern von Kindern mit Nystagmus und PädagogInnen, die mit Kindern mit Nystagmus arbeiten. Wir waren ziemlich schnell ausgebucht und konnten nicht alle Interessenten aufnehmen. Das zeigt, dass ein großes Interesse an dem Thema Nystagmus besteht und wir noch mehr Veranstaltungen …

Veranstaltung in Mainz: Nystagmus im Dialog

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ in Mainz statt. Bei der Veranstaltung gab es Fachvorträge, aber auch genug Raum für den Austausch von Betroffenen und Familien. Das gesamte Programm findest Du weiter unten. Bald folgt ein detaillierter Bericht auf unserer Homepage. Nystagmus im Dialog 30.03.2019, 11–17 Uhr im ZsL Mainz Anmeldungen waren per E-Mail möglich, …

Broschüre: „Wackelige Augen“

Wir freuen uns: Die Broschüre „Wackelige Augen“ für Kinder und Eltern ist jetzt auf Deutsch online verfügbar. Die Broschüre wurde inhaltlich vom britischen Nystagmus Network erstellt und für den deutschen Sprachraum von SFtranslation (http://www.sftranslation.de) ehrenamtlich für uns übersetzt. Es ist eine wirklich tolle Übersetzung geworden. Wir danken Nystagmus Network UK für die Bereitstellung und SFtranslation für die Übersetzung! Hier geht’s …

Bericht: Nystagmus Open Day 2018

Wow, so viele Menschen mit Nystagmus! Am 29. September kamen über 200 Menschen in Birmingham zusammen, um mehr über Nystagmus zu erfahren. Natürlich hatten nicht alle 200 selbst Nystagmus. Manche waren auch Mutter, Vater, Partner oder Freund von jemanden mit Nystagmus. Vier Forschungsgruppen aus Großbritannien stellten außerdem Zwischenberichte ihrer Studien vor. Es folgt ein kurzer Überblick über den Open Day …

Vortrag: Wobbly Wednesday 2018

Der sogenannte „Wobbly Wednesday“ ist ein Aktionstag für Nystagmus. An diesem Tag soll mehr Bewusstsein für Nystagmus verbreitet werden. Der Wobbly Wednesday wurde 2013 in Großbritannien ins Leben gerufen. Dieses Jahr gibt es dank eines unserer engagierten Vereinsmitglieder auch eine Veranstaltung in Deutschland. Der Vortrag „Nystagmus – Wenn die Augen nicht zur Ruhe kommen“ findet am 7. November um 19 …