Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Fakten über Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Fakt 1 Wahrscheinlich hat einer von 1000 Menschen in Europa Nystagmus und das ist noch zurückhaltend geschätzt. Woher kommt diese Zahl? Es gibt in Deutschland keine konkreten Zahlen zu Nystagmus-PatientInnen. In Großbritannien gibt es allerdings Hochrechnungen hierzu, deshalb …
Nystagmus Network UK hat zwei Nystagmus-Experten der Uni Southampton gefragt „Wird es jemals ein Heilmittel gegen Nystagmus geben?“ Jay Self sagt, es bedarf vieler unterschiedlicher Heilmittel hierfür, da man zunächst genau herausfinden muss, was die Ursache für den Nystagmus ist. Wie ihr wahrscheinlich schon wisst, ist der Nystagmus selbst eigentlich erst einmal ein Symptom. Wenn man die Ursache genau weiß, …
Dieses Jahr feiern wir wieder die internationale Aktionswoche „Wackelige Woche“, in Englisch „Wobbly Week“, vom 15. bis 21. Juni. Hast du Lust mitzumachen? Das geht natürlich auch digital. In dieser Aktionswoche wollen wir besonders auf das Thema Nystagmus aufmerksam machen. Der Haupt-Aktionstag ist Samstag, der 20. Juni, aber natürlich kannst du die ganze Woche aktiv sein. Das sind alles Dinge, …
Bei unserem Oster-Fotowettbewerb kannst du einen Wobby (auf dem Bild zu sehen) gewinnen! Teilnahmebedingungen Bastle, male einen Wobby oder nimm irgendeine Eule und mache ein Bild damit (Hinweis: Es darf keine Person darauf zu sehen sein) Schicke dein Bild an die folgende E-Mail-Adresse: elisabeth@nystagmusnetzwerk.de Der Fotowettbewerb endet Ostermontag, den 13. April, 24:00 Uhr. Mit der Teilnahme stimmst du zu, dass …
Du möchtest unseren Verein unterstützen, weißt aber nicht wie? Du besitzt ein Handy und kannst mit Instagram, Facebook und/oder Twitter umgehen? Du hast Lust uns auf unseren Social Media-Kanälen zu unterstützen und Einblick in unsere Vereinsarbeit zu bekommen? Aktuell suchen wir Personen, die uns bei der Social Media-Arbeit ehrenamtlich unterstützen können. Wenn du Interesse hast, schreib gerne eine Nachricht an …
Dank der LAG Selbsthilfe Rheinland-Pfalz gibt es jetzt eine Broschüre über unseren Verein und Nystagmus in leichter Sprache. Was ist leichte Sprache? Leichte Sprache ist ein Hilfsmittel für Menschen mit Lernschwierigkeiten, damit sie Texte besser verstehen können. Für die leichte Sprache gibt es eigene Regeln, zum Beispiel für Satzbau und Grammatik. Die Absätze sind mit Bildern gestaltet, damit man den …
Wir haben ein neues Projekt für Brieffreundschaften. Kinder und Jugendliche mit Nystagmus aus Deutschland können jetzt britische Brieffreundschaften schließen. Die Kinder und Jugendlichen, die aus Großbritannien mitmachen, haben dann natürlich ebenfalls Nystagmus. Damit das möglich ist, arbeiten Nystagmus Network UK und das Nystagmus Netzwerk aus Deutschland zusammen. Wie funktioniert es? Um sich anzumelden, muss man ein Formular ausfüllen, dass es …
Unser Maskottchen kommt viel herum. Hier kannst du sehen, wo Menschen mit Nystagmus schon überall gereist sind. Der Nystagmus hält sie auf jeden Fall nicht vom Reisen ab!
Erstes Café im Ausland! Am 25. September 2022 findet um 16 Uhr ein Nystagmus Café in Gundis Café in der Seidengasse 34, 1070 Wien statt. Bei den Nystagmus-Cafés kann man sich in ungezwungener Atmosphäre unter Betroffenen austauschen, außerdem gibt’s kostenloses Infomaterial. Du möchtest dabei sein? Ganz einfach eine E-Mail an: info@nystagmusnetzwerk.de schreiben und kostenlos teilnehmen. Nystagmus Cafés im Jahr 2022 …
Update: Es war wirklich nicht einfach, denn wir haben so viele tolle Namensvorschläge für unsere Eule bekommen! Es waren niedliche Namen dabei und Namen mit passenden Bedeutungen. Zuletzt wurde z.B. noch „Berta“ vorgeschlagen. Wir haben wild diskutiert, und am Ende hat „Wobby“ alle im Vorstand überzeugen können. Damit hat Melly mit ihrem Vorschlag den ersten Platz belegt. Den zweiten Platz …