Nystagmus Netzwerk e.V. seit 2018

Online Austausch über Zoom am 29.12.2023 Wir feiern unseren Verein Nystagmus Netzwerk e. V., der seit 2018 besteht und ihr seid herzlich dazu eingeladen. Am 29.12.2023 um 19 Uhr treffen wir uns über Zoom. Es wird ein Quiz mit tollen Gewinnen geben und anschließend Austausch in Kleingruppen über Nystagmus. Anmeldung ist per Email an elisabeth@nystagmusnetzwerk.de möglich. Wir freuen uns auf …

zwei Kaffeetassen mit Schaum

Neue Nystagmus Cafés 2023

Seit bereits mehreren Jahren bieten wir immer wieder in mehreren Städten unsere Nystagmus Cafés an. Sie bieten die Möglichkeit, dass sich Betroffene oder Angehörige untereinander austauschen können oder sogar zum ersten Mal jemanden kennenlernen, der auch Nystagmus hat. In den meisten Fällen, sind auch Mitglieder des Vorstandes dabei, die fachliche Informationen geben, Fragen beantworten können und Materialien bereitstellen. In Berlin, …

Vortrag & Fragerunde mit Orthoptistin

Am 01.03.2023 (Mittwoch) findet um 17 Uhr ein Online Vortrag über Grundlagen zu Nystagmus statt. Die Referentin ist Natalie Both, Orthoptistin. Sie stellt sich anschließend auch für eine Fragerunde zur Verfügung. Nach einer kurzen Pause ist es noch möglich, sich in Kleingruppen auszutauschen.Die Veranstaltung ist kostenlos und die Anmeldung ist per E-Mail an: elisabeth@nystagmusnetzwerk.de möglich.

Wobbly Week: 7 Nystagmus Tipps

Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Tipps für Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Tipp 1 Es gibt ein Hilfsmittel, das alle kennen: die einfache Lupe. Aber da sind noch so viele mehr! Zum Beispiel Lesesteine, die man direkt auf den Text auflegen kann und besonders gerne von Kindern benutzt werden. Außerdem …

Wobbly Week: 7 Nystagmus Fakten

Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Fakten über Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Fakt 1 Wahrscheinlich hat einer von 1000 Menschen in Europa Nystagmus und das ist noch zurückhaltend geschätzt. Woher kommt diese Zahl? Es gibt in Deutschland keine konkreten Zahlen zu Nystagmus-PatientInnen. In Großbritannien gibt es allerdings Hochrechnungen hierzu, deshalb …

Zweites Nystagmus-Treffen fand erfolgreich in Berlin statt

Am Samstag, den 16 Juni, trafen sich Betroffene und Familienangehörige im Restaurant Giraffe in Berlin. Diesmal kamen über 20 Teilnehmer/innen zu dem ungezwungenen Treffen und tauschten sich über ihre Erfahrungen mit Nystagmus aus. Gesprächsthemen waren zum Beispiel Operationen der Augenmuskeln oder Erfahrungen in der Schule. Der Vorstand des neuen Vereins Nystagmus Netzwerk e.V. war auch mit dabei. Seit dem letzten …

Wobbly Wednesday 2017

1. November 2017 Ein Tag, um auf Nystagmus aufmerksam zu machen! Wobbly Wednesday – der „wackelige Mittwoch“ – wurde gestartet, um mehr Bewusstsein für Nystagmus zu schaffen. Obwohl es auch in Deutschland viele Betroffene gibt, ist die Krankheit noch immer nicht ausreichend bekannt und erforscht. Das wollen wir ändern! Was ist Nystagmus? Nystagmus bezeichnet ein Augenzittern. Manche Menschen sind damit …

Meine Augen tanzen – Elisabeths Statement zum Wobbly Wednesday

Wobbly Wednesday – der „wackelige“ Mittwoch ist ein Tag, um auf die Augenkrankheit Nystagmus aufmerksam zu machen. Doch ich möchte diesen ersten Mittwoch im November dieses Jahr anders definieren. Ich möchte alle Betroffenen ermutigen, ja zu ihrem Nystagmus zu sagen. Menschen mit Einschränkungen ziehen sich oftmals aus der Gesellschaft zurück und möchten nicht auffallen. Ich spreche aus eigener Erfahrung, wenn …

Erstes deutsches Nystagmus-Treffen am 22. Juli in Berlin

Pressemitteilung, 27.06.2017 Zum aller ersten Mal gibt es ein deutsches Treffen für Menschen mit der Augenerkrankung Nystagmus. Es wird am 22. Juli in Berlin stattfinden. (Siehe https://www.facebook.com/DeutscheNystagmusSeite/ für Details) Die Ziele des Treffens sind, sich über alltägliches Leben mit Nystagmus auszutauschen und zu beraten, genseitige Unterstützung zu bieten und hoffentlich Perspektiven zur Förderung von Forschung zu eröffnen. Initiatorin Hanna Piepenbring …