Bericht: Nystagmus Open Day 2020

Der Nystagmus Open Day unserer britischen Freunde fand dieses Jahr online statt. Viele Inhalte sind vorab aufgezeichnet worden und nach einer Anmeldung immer noch bis Ende Oktober verfügbar. Zu Veranstaltungsbeginn hatten sich 427 Menschen angemeldet. Unter den aufgezeichneten Inhalte sind Interviews mit Menschen mit Nystagmus oder Akteur:innen, die mit ihnen arbeiten. Ebenso berichten in den Videos verschiedene Forschungsgruppen über aktuelle …

Workshop: EmpowerYOU!

Online-Workshop am 10.10.2020, von 14–16 Uhr EmpowerYOU!Seheinschränkung – Na und!? Kennst du das? Du triffst neue Leute und weißt nicht, wie du deine Seheinschränkung erklären sollst. Oder du hast ein Vorstellungsgespräch und fühlst dich unsicher, weil du nicht weißt, wie du deine Augenerkrankung ansprechen sollst. Im Workshop sprechen wir darüber und eröffnen neue Blickwinkel. Hier entdeckst du mit anderen gemeinsam, …

Neu: Seniorenkolumne

65 Jahre mit angeborenem Nystagmus – Die neue Seniorenkolumne von Robert* Ich bin Robert und habe einen angeborenen Nystagmus, einen sogenannten horizontalen Ruck-Nystagmus nach links, d. h. die Augen bewegen sich auf eine Seite und schnellen mit einem Ruck wieder zurück und das ständig. Verbunden ist das Ganze mit einer leichten Kopfschräghaltung, weil sich beim Blick nach rechts der Nystagmus …

Wobbly Week: 7 Nystagmus Tipps

Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Tipps für Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Tipp 1 Es gibt ein Hilfsmittel, das alle kennen: die einfache Lupe. Aber da sind noch so viele mehr! Zum Beispiel Lesesteine, die man direkt auf den Text auflegen kann und besonders gerne von Kindern benutzt werden. Außerdem …

Wobbly Week: 7 Nystagmus Fakten

Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Fakten über Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Fakt 1 Wahrscheinlich hat einer von 1000 Menschen in Europa Nystagmus und das ist noch zurückhaltend geschätzt. Woher kommt diese Zahl? Es gibt in Deutschland keine konkreten Zahlen zu Nystagmus-PatientInnen. In Großbritannien gibt es allerdings Hochrechnungen hierzu, deshalb …

Forschung: Kann es eine Heilung geben?

Nystagmus Network UK hat zwei Nystagmus-Experten der Uni Southampton gefragt „Wird es jemals ein Heilmittel gegen Nystagmus geben?“ Jay Self sagt, es bedarf vieler unterschiedlicher Heilmittel hierfür, da man zunächst genau herausfinden muss, was die Ursache für den Nystagmus ist. Wie ihr wahrscheinlich schon wisst, ist der Nystagmus selbst eigentlich erst einmal ein Symptom. Wenn man die Ursache genau weiß, …

Bunte Donuts liegen nebeneinander. Zwei Donuts haben Zuckeraugen, die etwas verdreht sind und aussehen, als ob sie schielen.

Aktionswoche: Wackelige Woche vom 15.-21. Juni

Dieses Jahr feiern wir wieder die internationale Aktionswoche „Wackelige Woche“, in Englisch „Wobbly Week“, vom 15. bis 21. Juni. Hast du Lust mitzumachen? Das geht natürlich auch digital. In dieser Aktionswoche wollen wir besonders auf das Thema Nystagmus aufmerksam machen. Der Haupt-Aktionstag ist Samstag, der 20. Juni, aber natürlich kannst du die ganze Woche aktiv sein. Das sind alles Dinge, …

Ein buntes Eulen-Maskottchen sitzt in einem Oster-Strauß

Oster-Wettbewerb: Kreiere deinen Wobby

Bei unserem Oster-Fotowettbewerb kannst du einen Wobby (auf dem Bild zu sehen) gewinnen! Teilnahmebedingungen Bastle, male einen Wobby oder nimm irgendeine Eule und mache ein Bild damit (Hinweis: Es darf keine Person darauf zu sehen sein) Schicke dein Bild an die folgende E-Mail-Adresse: elisabeth@nystagmusnetzwerk.de Der Fotowettbewerb endet Ostermontag, den 13. April, 24:00 Uhr. Mit der Teilnahme stimmst du zu, dass …

Verein: Unterstützung für Social Media gesucht

Du möchtest unseren Verein unterstützen, weißt aber nicht wie? Du besitzt ein Handy und kannst mit Instagram, Facebook und/oder Twitter umgehen? Du hast Lust uns auf unseren Social Media-Kanälen zu unterstützen und Einblick in unsere Vereinsarbeit zu bekommen? Aktuell suchen wir Personen, die uns bei der Social Media-Arbeit ehrenamtlich unterstützen können. Wenn du Interesse hast, schreib gerne eine Nachricht an …

Neu: Broschüre in leichter Sprache

Dank der LAG Selbsthilfe Rheinland-Pfalz gibt es jetzt eine Broschüre über unseren Verein und Nystagmus in leichter Sprache. Was ist leichte Sprache? Leichte Sprache ist ein Hilfsmittel für Menschen mit Lernschwierigkeiten, damit sie Texte besser verstehen können. Für die leichte Sprache gibt es eigene Regeln, zum Beispiel für Satzbau und Grammatik. Die Absätze sind mit Bildern gestaltet, damit man den …