Liebe Mitglieder, liebe Freunde vom Nystagmus Netzwerk, wir laden herzlich ein zu unserer Wackeligen Weihnachtsfeier am 12.12.2020 um 15 Uhr Wichtig: Anmeldung bitte per E-Mail an elisabeth@nystagmusnetzwerk.de. Die Zugangsdaten zur Zoom-Konferenz werden vorab per Mail zugeschickt. Bitte meldet Euch spätestens bis zum 10.12.2020 an.Es wird u.a. ein Quiz geben. Zu gewinnen ist ein handgemachter Wobby. Vorläufiges Programm Begrüßung und Kennenlernen …
Neu: Broschüre: „Wackelige Augen“ jetzt auch gedruckt
Die Broschüre „Wackelige Augen“ für Kinder und Eltern gab es schon länger digital. Jetzt ist sie auch in gedruckter Form erhältlich. Die Broschüre wurde inhaltlich vom britischen Nystagmus Network erstellt und für den deutschen Sprachraum von SFtranslation ehrenamtlich für uns übersetzt. Vereinsmitglieder können die Broschüre kostenlos bestellen. Ebenso können Institutionen oder Organisationen (wie Beratungsstellen oder Frühförderstellen) die Broschüre kostenlos erhalten. …
Bericht: Nystagmus Open Day 2020
Der Nystagmus Open Day unserer britischen Freunde fand dieses Jahr online statt. Viele Inhalte sind vorab aufgezeichnet worden und nach einer Anmeldung immer noch bis Ende Oktober verfügbar. Zu Veranstaltungsbeginn hatten sich 427 Menschen angemeldet. Unter den aufgezeichneten Inhalte sind Interviews mit Menschen mit Nystagmus oder Akteur:innen, die mit ihnen arbeiten. Ebenso berichten in den Videos verschiedene Forschungsgruppen über aktuelle …
Workshop: EmpowerYOU!
Online-Workshop am 10.10.2020, von 14–16 Uhr EmpowerYOU!Seheinschränkung – Na und!? Kennst du das? Du triffst neue Leute und weißt nicht, wie du deine Seheinschränkung erklären sollst. Oder du hast ein Vorstellungsgespräch und fühlst dich unsicher, weil du nicht weißt, wie du deine Augenerkrankung ansprechen sollst. Im Workshop sprechen wir darüber und eröffnen neue Blickwinkel. Hier entdeckst du mit anderen gemeinsam, …
Neu: Seniorenkolumne
65 Jahre mit angeborenem Nystagmus – Die neue Seniorenkolumne von Robert* Ich bin Robert und habe einen angeborenen Nystagmus, einen sogenannten horizontalen Ruck-Nystagmus nach links, d. h. die Augen bewegen sich auf eine Seite und schnellen mit einem Ruck wieder zurück und das ständig. Verbunden ist das Ganze mit einer leichten Kopfschräghaltung, weil sich beim Blick nach rechts der Nystagmus …
Wobbly Week: 7 Nystagmus Tipps
Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Tipps für Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Tipp 1 Es gibt ein Hilfsmittel, das alle kennen: die einfache Lupe. Aber da sind noch so viele mehr! Zum Beispiel Lesesteine, die man direkt auf den Text auflegen kann und besonders gerne von Kindern benutzt werden. Außerdem …
Wobbly Week: 7 Nystagmus Fakten
Zur Wobbly Week 2020 haben wir 7 Fakten über Nystagmus auf Social Media gepostet. Hier könnt ihr noch einmal alle nachlesen. Nystagmus Fakt 1 Wahrscheinlich hat einer von 1000 Menschen in Europa Nystagmus und das ist noch zurückhaltend geschätzt. Woher kommt diese Zahl? Es gibt in Deutschland keine konkreten Zahlen zu Nystagmus-PatientInnen. In Großbritannien gibt es allerdings Hochrechnungen hierzu, deshalb …
Forschung: Kann es eine Heilung geben?
Nystagmus Network UK hat zwei Nystagmus-Experten der Uni Southampton gefragt „Wird es jemals ein Heilmittel gegen Nystagmus geben?“ Jay Self sagt, es bedarf vieler unterschiedlicher Heilmittel hierfür, da man zunächst genau herausfinden muss, was die Ursache für den Nystagmus ist. Wie ihr wahrscheinlich schon wisst, ist der Nystagmus selbst eigentlich erst einmal ein Symptom. Wenn man die Ursache genau weiß, …
Aktionswoche: Wackelige Woche vom 15.-21. Juni
Dieses Jahr feiern wir wieder die internationale Aktionswoche „Wackelige Woche“, in Englisch „Wobbly Week“, vom 15. bis 21. Juni. Hast du Lust mitzumachen? Das geht natürlich auch digital. In dieser Aktionswoche wollen wir besonders auf das Thema Nystagmus aufmerksam machen. Der Haupt-Aktionstag ist Samstag, der 20. Juni, aber natürlich kannst du die ganze Woche aktiv sein. Das sind alles Dinge, …
Oster-Wettbewerb: Kreiere deinen Wobby
Bei unserem Oster-Fotowettbewerb kannst du einen Wobby (auf dem Bild zu sehen) gewinnen! Teilnahmebedingungen Bastle, male einen Wobby oder nimm irgendeine Eule und mache ein Bild damit (Hinweis: Es darf keine Person darauf zu sehen sein) Schicke dein Bild an die folgende E-Mail-Adresse: elisabeth@nystagmusnetzwerk.de Der Fotowettbewerb endet Ostermontag, den 13. April, 24:00 Uhr. Mit der Teilnahme stimmst du zu, dass …