Veranstaltung in Mainz: Nystagmus im Dialog

Am Samstag, den 30. März, findet unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ in Mainz statt. Bei der Veranstaltung wird es Fachvorträge, aber auch genug Raum für den Austausch von Betroffenen und Familien geben. Das gesamte Programm findest Du weiter unten. Nystagmus im Dialog 30.03.2019, 11–17 Uhr im ZsL Mainz(Zentrum für selbstbestimmtes Leben e.V.) Nach der Anmeldung bekommst Du noch weitere Informationen …

Broschüre: „Wackelige Augen“

Wir freuen uns: Die Broschüre „Wackelige Augen“ für Kinder und Eltern ist jetzt auf Deutsch online verfügbar. Die Broschüre wurde inhaltlich vom britischen Nystagmus Network erstellt und für den deutschen Sprachraum von SFtranslation (http://www.sftranslation.de) ehrenamtlich für uns übersetzt. Es ist eine wirklich tolle Übersetzung geworden. Wir danken Nystagmus Network UK für die Bereitstellung und SFtranslation für die Übersetzung! Hier geht’s …

Bericht: Nystagmus Open Day 2018

Wow, so viele Menschen mit Nystagmus! Am 29. September kamen über 200 Menschen in Birmingham zusammen, um mehr über Nystagmus zu erfahren. Natürlich hatten nicht alle 200 selbst Nystagmus. Manche waren auch Mutter, Vater, Partner oder Freund von jemanden mit Nystagmus. Vier Forschungsgruppen aus Großbritannien stellten außerdem Zwischenberichte ihrer Studien vor. Es folgt ein kurzer Überblick über den Open Day …

Vortrag: Wobbly Wednesday 2018

Der sogenannte „Wobbly Wednesday“ ist ein Aktionstag für Nystagmus. An diesem Tag soll mehr Bewusstsein für Nystagmus verbreitet werden. Der Wobbly Wednesday wurde 2013 in Großbritannien ins Leben gerufen. Dieses Jahr gibt es dank eines unserer engagierten Vereinsmitglieder auch eine Veranstaltung in Deutschland. Der Vortrag „Nystagmus – Wenn die Augen nicht zur Ruhe kommen“ findet am 7. November um 19 …

Auf dem Bild ist eine Lupe und ein Schulheft zu sehen.

Mein Kind hat Nystagmus – Unsere Geschichte

Stefanie* hat einen Sohn mit Nystagmus. Sie hat für unseren Verein ihre Erfahrungen mit Ärzten und Frühförderungsangeboten in Nordrhein-Westfalen aufgeschrieben. Ein kerngesundes Baby? Unsere Geschichte beginnt im Sommer 2011. Unser erstes Kind wird geboren, ein Junge, etwas zart mit seinen 2800g, aber laut erster Einschätzung im Krankenhaus völlig gesund. Als frischgebackene Eltern haben wir nun alle Hände voll zu tun, …

Zweites Nystagmus-Treffen fand erfolgreich in Berlin statt

Am Samstag, den 16 Juni, trafen sich Betroffene und Familienangehörige im Restaurant Giraffe in Berlin. Diesmal kamen über 20 Teilnehmer/innen zu dem ungezwungenen Treffen und tauschten sich über ihre Erfahrungen mit Nystagmus aus. Gesprächsthemen waren zum Beispiel Operationen der Augenmuskeln oder Erfahrungen in der Schule. Der Vorstand des neuen Vereins Nystagmus Netzwerk e.V. war auch mit dabei. Seit dem letzten …

Wobbly Wednesday 2017

1. November 2017 Ein Tag, um auf Nystagmus aufmerksam zu machen! Wobbly Wednesday – der „wackelige Mittwoch“ – wurde gestartet, um mehr Bewusstsein für Nystagmus zu schaffen. Obwohl es auch in Deutschland viele Betroffene gibt, ist die Krankheit noch immer nicht ausreichend bekannt und erforscht. Das wollen wir ändern! Was ist Nystagmus? Nystagmus bezeichnet ein Augenzittern. Manche Menschen sind damit …

Meine Augen tanzen – Elisabeths Statement zum Wobbly Wednesday

Wobbly Wednesday – der „wackelige“ Mittwoch ist ein Tag, um auf die Augenkrankheit Nystagmus aufmerksam zu machen. Doch ich möchte diesen ersten Mittwoch im November dieses Jahr anders definieren. Ich möchte alle Betroffenen ermutigen, ja zu ihrem Nystagmus zu sagen. Menschen mit Einschränkungen ziehen sich oftmals aus der Gesellschaft zurück und möchten nicht auffallen. Ich spreche aus eigener Erfahrung, wenn …

Erstes deutsches Nystagmus-Treffen fand erfolgreich in Berlin statt

Am 22. Juli fand das erste deutsche Nystagmus-Treffen im kleinen gemütlichen Rahmen in einem Restaurant in Berlin statt. In harmonischer Atmosphäre tauschten sich Eltern und Betroffene angeregt aus. John Sanders, der ehemalige Leiter des britischen Nystagmus Networks, kam extra nach Berlin, um für Fragen zur Verfügung zu stehen. Gesprächsthemen waren unter anderem, welche Ärzte empfehlenswert sind, ob man einen Behindertenausweis …

Erstes deutsches Nystagmus-Treffen am 22. Juli in Berlin

Pressemitteilung, 27.06.2017 Zum aller ersten Mal gibt es ein deutsches Treffen für Menschen mit der Augenerkrankung Nystagmus. Es wird am 22. Juli in Berlin stattfinden. (Siehe https://www.facebook.com/DeutscheNystagmusSeite/ für Details) Die Ziele des Treffens sind, sich über alltägliches Leben mit Nystagmus auszutauschen und zu beraten, genseitige Unterstützung zu bieten und hoffentlich Perspektiven zur Förderung von Forschung zu eröffnen. Initiatorin Hanna Piepenbring …