Projekt: Nystagmus-Café

Du wolltest schon immer mal Menschen mit Nystagmus in deiner Umgebung treffen? Dann ist dieses Projekt genau das richtige für dich! Wir wollen diesen Sommer und Herbst Nystagmus-Cafés in ganz Deutschland organisieren. Was genau ist das? „Nystagmus-Café“ ist der Titel für zwanglose Treffen in einem Café oder Restaurant, ohne großen Aufwand und ohne Zusatzkosten. So können sich Menschen leicht für …

Wettbewerb: Unsere Eule hat einen Namen

Update: Es war wirklich nicht einfach, denn wir haben so viele tolle Namensvorschläge für unsere Eule bekommen! Es waren niedliche Namen dabei und Namen mit passenden Bedeutungen. Zuletzt wurde z.B. noch „Berta“ vorgeschlagen. Wir haben wild diskutiert, und am Ende hat „Wobby“ alle im Vorstand überzeugen können. Damit hat Melly mit ihrem Vorschlag den ersten Platz belegt. Den zweiten Platz …

Aktionswoche: Wackelige Woche vom 17.-23. Juni

Ab diesem Jahr feiern wir jährlich die internationale Aktionswoche „Wackelige Woche“, in Englisch „Wobbly Week“, vom 17. bis 23. Juni. Hast du Lust mitzumachen? In dieser Aktionswoche wollen wir besonders auf das Thema Nystagmus aufmerksam machen. Der Haupt-Aktionstag ist Donnerstag, der 20. Juni, aber natürlich kannst du die ganze Woche aktiv sein. Das sind alles Dinge, die du in dieser …

Eine gehäkelte Eule wird in die Kamera gehalten. Die Eule ist unser Maskottchen.

Bericht: Veranstaltung in Mainz

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ im ZsL Mainz statt. Es kamen Betroffene jeden Alters, Eltern von Kindern mit Nystagmus und PädagogInnen, die mit Kindern mit Nystagmus arbeiten. Wir waren ziemlich schnell ausgebucht und konnten nicht alle Interessenten aufnehmen. Das zeigt, dass ein großes Interesse an dem Thema Nystagmus besteht und wir noch mehr Veranstaltungen …

Forschung: Southampton beweist Potential von Medikamenten bei Neugeborenen mit Albinismus

Dr. Helena Lee von der Universität Southampton kündigte Anfang April die Veröffentlichung eines ersten Aufsatzes über das Potenzial einer L-DOPA-Behandlung zur Verbesserung der Sehkraft bei Albinismus an. Menschen mit Albinismus fehlt ein Farbstoff, der für die Entwicklung der Augen wichtig ist. Es gibt auch partielle Formen von Albinismus oder den sogenannten Okulären Albinismus, der nur die Augen betrifft. Dadurch, dass …

Veranstaltung in Mainz: Nystagmus im Dialog

Am Samstag, den 30. März, fand unsere Veranstaltung „Nystagmus im Dialog“ in Mainz statt. Bei der Veranstaltung gab es Fachvorträge, aber auch genug Raum für den Austausch von Betroffenen und Familien. Das gesamte Programm findest Du weiter unten. Bald folgt ein detaillierter Bericht auf unserer Homepage. Nystagmus im Dialog 30.03.2019, 11–17 Uhr im ZsL Mainz Anmeldungen waren per E-Mail möglich, …

Broschüre: „Wackelige Augen“

Wir freuen uns: Die Broschüre „Wackelige Augen“ für Kinder und Eltern ist jetzt auf Deutsch online verfügbar. Die Broschüre wurde inhaltlich vom britischen Nystagmus Network erstellt und für den deutschen Sprachraum von SFtranslation (http://www.sftranslation.de) ehrenamtlich für uns übersetzt. Es ist eine wirklich tolle Übersetzung geworden. Wir danken Nystagmus Network UK für die Bereitstellung und SFtranslation für die Übersetzung! Hier geht’s …

Bericht: Nystagmus Open Day 2018

Wow, so viele Menschen mit Nystagmus! Am 29. September kamen über 200 Menschen in Birmingham zusammen, um mehr über Nystagmus zu erfahren. Natürlich hatten nicht alle 200 selbst Nystagmus. Manche waren auch Mutter, Vater, Partner oder Freund von jemanden mit Nystagmus. Vier Forschungsgruppen aus Großbritannien stellten außerdem Zwischenberichte ihrer Studien vor. Es folgt ein kurzer Überblick über den Open Day …

Vortrag: Wobbly Wednesday 2018

Der sogenannte „Wobbly Wednesday“ ist ein Aktionstag für Nystagmus. An diesem Tag soll mehr Bewusstsein für Nystagmus verbreitet werden. Der Wobbly Wednesday wurde 2013 in Großbritannien ins Leben gerufen. Dieses Jahr gibt es dank eines unserer engagierten Vereinsmitglieder auch eine Veranstaltung in Deutschland. Der Vortrag „Nystagmus – Wenn die Augen nicht zur Ruhe kommen“ findet am 7. November um 19 …

Auf dem Bild ist eine Lupe und ein Schulheft zu sehen.

Mein Kind hat Nystagmus – Unsere Geschichte

Stefanie* hat einen Sohn mit Nystagmus. Sie hat für unseren Verein ihre Erfahrungen mit Ärzten und Frühförderungsangeboten in Nordrhein-Westfalen aufgeschrieben. Ein kerngesundes Baby? Unsere Geschichte beginnt im Sommer 2011. Unser erstes Kind wird geboren, ein Junge, etwas zart mit seinen 2800g, aber laut erster Einschätzung im Krankenhaus völlig gesund. Als frischgebackene Eltern haben wir nun alle Hände voll zu tun, …